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La Drépanocytose au cœur de la Campagne DrépaLive

La drépanocytose, également appelée anémie falciforme, est une maladie génétique résultant d’une mutation sur le gène codant l’hémoglobine. Elle a été décrite pour la première fois dans la littérature médicale en 1910 par le médecin américain James Herrick et sa transmission héréditaire a été établie en 1949 par James Neel. C’est la maladie génétique la plus fréquente dans le monde, avec environ 310 000 naissances concernées chaque année. Approximativement 80 % des cas de drépanocytose se concentreraient en Afrique subsaharienne. La maladie est également assez fréquente dans certaines régions de l’Inde, de la péninsule arabique et parmi les populations d’origine africaine dispersées de par le monde. Elle a entraîné la mort de 114 000 personnes en 2015.

Elle est un problème de santé publique en Afrique subsaharienne de par sa morbi-mortalité. Le seul traitement efficace à ce jour si on peut le dire reste la prévention primaire (dépistage des conjoints par l’électrophorèse de l’hémoglobine). Au Bénin, la prévalence du trait drépanocytaire S est estimée à 20% et celle de l’hémoglobine C à 10%. De même, on estime à environ 5% le pourcentage de la population porteur de l’homozygotie SS et la double hétérozygotie SC. Malgré la mise en service depuis 1993 d’un centre de prise en charge médicale intégrée du nourrisson et de la femme enceinte atteints de drépanocytose (CPMI-NFED) au CNHU-HKM de Cotonou avec une antenne départementale au CHDU Borgou-Alibori, cette maladie reste méconnue des populations, notamment de la couche analphabète.

Les Actions de l’Équipe DrépaLive

C’est dans ce contexte qu’a été créée il y a de cela trois (03) ans, DrépaLive, qui est une équipe de jeunes menant chaque année une campagne de lutte contre la Drépanocytose, notamment par la sensibilisation. Cette campagne qui dure généralement trois à sept jours, a pour but d’informer les populations sur cette maladie génétique méconnue mais qui s’avère être la plus répandue dans le monde, et principalement sous nos cieux. La campagne vise aussi à empêcher toute forme de discrimination à l’égard des victimes de cette maladie et mieux informer leurs proches sur la maladie afin qu’ils puissent être de véritable soutien pour ces derniers.

À l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose (JMD) 2019, l’équipe DrépaLive s’est investie dans une campagne de sensibilisation de trois (03) jours sur les réseaux sociaux, du 19 au 21 juin 2019, avec pour objectif de toucher le maximum possible de personnes drépanocytaires comme non, à travers nos supports d’information, et par la même occasion susciter un véritable engagement à la cause drépanocytaire dans la population béninoise.

Le premier jour de cette campagne a été marqué par un hommage rendu aux victimes de la maladie à travers une vidéo de 2 minutes partagée sur les réseaux sociaux (YouTube y compris) et par messagerie Whatsapp. Pour le second jour, l’équipe a eu à cœur d’informer le public sur ce qu’est réellement la Drépanocytose. À cet effet, un entretien a eu lieu avec une spécialiste de la santé, Dr BAGLO Tatiana, médecin hémato-biologiste en service à la clinique universitaire des maladies du sang du CNHU-HKM de Cotonou. Elle s’est évertuée à nous expliquer la maladie de long en large, puis à prodiguer quelques conseils pouvant permettre aux proches d’aider les malades à mieux gérer les crises douloureuses. Cet entretien filmé a été mis en ligne sur YouTube à l’adresse https://youtu.be/yEokfiR1AhE . De cette entrevue a été tiré un guide PDF conçu sous forme de scénario de 10 questions et réponses entre un parent d’enfant drépanocytaire et un médecin (Guide Q&R DrépaLive 2019). Ce guide a été partagé par messagerie Whatsapp. Le dernier jour de campagne a été consacré à la population analphabète à travers une vidéo de sensibilisation en langue locale Goun avec du texte incrusté en français.

 

Les Résultats de la Campagne DrépaLive 2019

Nos résultats obtenus sur le terrain après deux campagnes successives sur les réseaux sociaux (2018, 2019) se présentent comme suit :

👉 Whatsapp : grâce aux listes de diffusion et aux groupes de discussion, nous estimons avoir touché directement 1860 personnes par le guide PDF Q&R et 1847 personnes par nos vidéos de la campagne de 2019.

👉 Facebook : notre communauté compte 388 abonnés avec un total de 384 mentions J’aime (que nous comptabilisons comme des engagements à la cause drépanocytaire).

En 2019 (31 mai au 27 juin), nous totalisons 68 Vues de la page 1136 personnes touchées par nos publications 135 interactions avec les publications 234 Vues de vidéo.

👉 Twitter : notre communauté bien qu’étant constitué à ce jour que de 4 abonnés ne reflète pas vraiment les statistiques de nos Tweets (50 Tweets)

En 2018 (20 juin au 19 juillet), environ 4600 impressions sur nos Tweets soit 154 impressions par jour avec 1,3% de taux d’engagement (7 Clics sur le lien, 14 Retweets, 75 J’aime). Notre meilleur Tweet a totalisé environ 1200 impressions 22 engagements (soit 1,8% de taux d’engagement).

En 2019 (31 mai au 27 juin), 1371 impressions sur nos Tweets soit 49 impressions par jour avec 0,9% de taux d’engagement (4 Clics sur le lien, 4 Retweets, 13 J’aime). Notre meilleur Tweet a totalisé 135 impressions 5 engagements (soit 3,7% de taux d’engagement). Le meilleur taux d’engagement pour un Tweet est de 9,2% pour 76 impressions.

Cette baisse des chiffres est sûrement due à la durée très courte de la campagne de cette année et le nombre très réduit de Tweets (14).

👉 Flickr : notre communauté ne compte pas encore d’abonnés mais nous totalisons 729 vues pour les 67 photos balises postées pour la campagne de 2018.

👉 Soundcloud : notre communauté ne compte pas encore d’abonnés mais nous totalisons 12 écoutes pour notre audio « Entretien santé : mieux comprendre la drépanocytose pour une lutte efficace » mis en ligne pour la campagne de 2019.

👉 YouTube : notre communauté compte 31 abonnés avec 8 vidéos mises en ligne.

En 2018, nous totalisons 159 minutes de visionnage 86 vues 15 J’aime 6 Partages.

En 2019, nous totalisons 180 minutes de visionnage 112 vues 16 J’aime 5 Partages.

Suivre la Campagne DrépaLive

L’équipe DrépaLive remercie tous ceux qui ont contribué à la réussite de ces campagnes, soit par des mots d’encouragement, soit par la diffusion des supports d’information, soit par leur contribution directe (CASEC-ACSAC).

Suivez les actions de l’Équipe DrépaLive sur les réseaux sociaux :

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👉 YouTube : www.youtube.com/channel/UCSM_lri3_jF0P94ZbA6VnZg

Écrivez directement à l’équipe sur l’adresse E-mail : drepalive@gmail.com